DEGUM-Vorstand Kai-Sven Heling zum Kinofilm „24 Wochen“:

23.09.2016 | Pressemitteilungen 2016

„Wenn es um ihr Kind geht, machen sich Eltern Entscheidungen niemals leicht“

Der Film „24 Wochen“: Als Astrid und Markus ihr zweites Kind erwarten, erfahren sie, dass das Baby schwer krank ist. Die Ärzte stellen ein Down-Syndrom und einen angeborenen Herzfehler fest. Das Paar muss nun entscheiden, ob es das Kind bekommt oder die Schwangerschaft vorzeitig beendet. Zwischen Arztterminen, Beratungsgesprächen und Konflikten im privaten Umfeld gerät die Beziehung an ihre Grenzen. 

Der Film „24 Wochen“ ist gerade in den Kinos angelaufen. Brauchen wir mehr Diskussion über Pränataldiagnostik?
Ja, auf jeden Fall. Es ist gesellschaftlich akzeptierter, über Krankheiten wie zum Beispiel Krebserkrankungen zu reden, als über Fehlbildungen und Probleme in der Schwangerschaft, sowie den Umgang damit. Darüber, dass Eltern sich nicht nur für, sondern auch gegen ein Kind entscheiden, wird öffentlich kaum gesprochen.

Woran liegt das?
Bisher verläuft die Diskussion oft eindimensional: Die Entscheidung von Eltern gegen ein Fortführen der Schwangerschaft, das heißt für eine Beendigung, wird oft negativ empfunden. Dies führt dazu, dass diese Eltern oft sehr allein sind. Das finde ich schade. Eltern treffen diese Entscheidungen ja alles andere als leichtfertig. Eine liberale Gesellschaft sollte in der Lage sein, diese sehr individuellen, persönlichen Überlegungen zu akzeptieren – egal zu welchem Ergebnis sie kommen.

Wie gefällt Ihnen die Darstellung der Eltern im Film „24 Wochen“?
Die Eltern werden mit ihren Ängsten und Sorgen sehr gut dargestellt. Und auch die Reaktionen aus dem Umfeld sind realistisch. Etwa die Tatsache, dass die Großmutter die Entscheidung für das Kind mit Down Syndrom nicht mittragen kann. Das ist ja tatsächlich so: Eltern müssen diesen Schritt ganz allein für sich gehen und dahinter stehen. Sie bekommen das Kind nicht für die Großeltern oder die Gesellschaft, sondern nur für sich. Deswegen sollten Eltern in dieser Situation auch immer ohne Zeitdruck entscheiden können.

Und wie gut ist die Darstellung der Ärzte gelungen?
Aus meiner Sicht hätte diese deutlich besser sein können. Die Dialoge sind zu klischeebehaftet. Insbesondere die Mitteilung der Diagnose Down-Syndrom und im nächsten Satz das Angebot einer Beendigung der Schwangerschaft entspricht nicht der gelebten Realität. Die dargestellte ärztliche Beratung ist außerdem inhaltlich nicht angemessen: Wer als Schwerpunkt Pränataldiagnostik betreibt, würde aufgrund der Diagnose des vorliegenden Herzfehlers – offenbar handelt es sich um einen sogenannten „AV-Kanal“ – nicht über eine Beendigung der Schwangerschaft sprechen.

Die Diagnose des Herzfehlers führt im Film dazu, dass sich die Eltern, die das Kind mit Down-Syndrom zunächst bekommen wollten, für einen Abbruch entscheiden.
Genau da liegt der Fehler. Ein Herzfehler wie der „AV-Kanal“, der oft mit Trisomie 21 einhergeht, ist kein Grund, einen Abbruch zu empfehlen. Die Grunderkrankung des Kindes ist die Trisomie 21. Die Prognose verändert sich durch die Diagnose des Herzfehlers nicht.

Welche Prognose haben denn Kinder mit “AV-Kanal“, sofern keine anderen Erkrankungen vorliegen?
95 Prozent der Kinder haben sehr gute Überlebenschancen. Die Sterblichkeit und die Erkrankungsrate bei der Korrektur-OP sind heute sehr gering. Natürlich bringt jede Operation ein Risiko mit sich, aber ein Herzfehler mit der echten Chance auf eine Korrektur ist heute in der Regel kein Grund, eine Schwangerschaft vorzeitig zu beenden.

Die Diagnose Down-Syndrom basiert im Film offensichtlich auf einem Bluttest. Anschließend wird bei dem Kind sonografisch der Herzfehler festgestellt. Die DEGUM empfiehlt ein anderes Vorgehen. Warum?
Wir empfehlen vor jedem Test auf Down-Syndrom eine umfassende Ultraschalluntersuchung durch einen qualifizierten Arzt der DEGUM Stufe II oder III. Im Ultraschall können wir viel mehr über das Kind erfahren als durch den Bluttest, etwa ob das Herz richtig ausgebildet ist, wie sich die Gliedmaßen entwickelt haben oder ob die Anatomie des Gehirns gesund angelegt ist.

Die sogenannten nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) sollen den Ultraschall also ergänzen und nicht ersetzen?
Der Bluttest sucht nur nach Down-Syndrom. Pränataldiagnostik bedeutet aber viel mehr. Nämlich zu schauen, ob das Kind anatomisch normal entwickelt ist. Entdecke ich eine organische Fehlbildung, kann ich dafür sorgen, dass das Kind am geeigneten Ort auf die Welt kommt, wo es spezialisiert versorgt wird und dadurch gute Startchancen hat.

Sie sind Vorstandsmitglied und künftiger Präsident der DEGUM, der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin. Deren Sektion Gynäkologie setzt Qualitätsstandards für die vorgeburtliche Diagnostik. Inwieweit ist die DEGUM bereit, sich an der Diskussion zu beteiligen?
Schon allein aufgrund unserer Expertise müssen wir uns mit dem Thema beschäftigen und auch Stellung beziehen. Wir sollten das nicht Labormedizinern überlassen, die anhand eines Bluttests eine Diagnose stellen, ohne das Kind – oder die Eltern – je gesehen zu haben.

Als die Filmmutter Astrid sich Vorwürfe macht, weil sie trotz der Schwangerschaft Zigaretten raucht, beruhigt sie ihr Lebensgefährte: „Die Zigaretten ändern nichts an der Chromosomenzahl unseres Kindes.“
Da hat er Recht. Das Down-Syndrom kommt nicht vom Rauchen. Trisomien entstehen bei der Zeugung, wenn die männliche und die weibliche Keimzelle zusammenkommen. Die Eizellen der Frau verharren ab dem Alter, in dem bei der Frau die Regelblutung einsetzt, in der Teilung und warten auf ihre Verwendung im Zyklus. Während dieser Zeit sind sie allen möglichen Einflüssen ausgesetzt, und je länger dieser Prozess dauert, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zu Fehlern kommt.

Eltern können also nichts tun, um einer Trisomie vorzubeugen?
Das mütterliche Alter ist der einzige Aspekt, der da eine Rolle spielt. Je älter die Mutter ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie.

Zigaretten und Alkohol spielen keine Rolle?
Nicht für die Chromosomenzahl. Für die Gesundheit des Kindes natürlich schon: Rauchen führt dazu, dass die Kinder im Mutterleib mangel- oder unterernährt sind und mit sehr geringem Gewicht auf die Welt kommen. Bei Alkohol besteht die Gefahr, dass das Kind eine „alkoholische Embryopathie“ entwickelt. Auch dabei kann es zu der Entstehung eines Herzfehlers kommen. Beides ist deshalb in der Schwangerschaft tabu.

Der Zuschauer des Filmes lernt, dass sich 90 Prozent der Eltern in einer ähnlichen Situation für einen Abbruch entscheiden.
Ich kenne diese Zahl für das Down-Syndrom. Mir ist allerdings nicht klar, woher sie kommt. Auf einem Kongress wurde kürzlich berichtet, dass sich dreißig Prozent der Eltern, die von einer Trisomie 21 Kenntnis haben, dafür entscheiden, das Kind zu bekommen. Das ist auch in etwa die Quote, die wir in unserer Praxis registrieren. Ich denke, die Entscheidung hängt auch sehr von einer guten Beratung ab, die ja im Film auch gezeigt wird. Dabei ist es wichtig, dass Eltern auf geschulte Berater treffen, die über vorgeburtliche Diagnostik Bescheid wissen.

Haben Sie Verständnis dafür, wenn Eltern sich gegen die Pränataldiagnostik entscheiden, um nicht vor eine solche Entscheidung gestellt zu werden.
Ich kann diese Entscheidung akzeptieren, empfinde es aber als eine Vogel-Strauß-Politik. Die Pränataldiagnostik kann durch den Nachweis der normalen Anatomie und Funktion des Ungeborenen in der überwiegenden Zahl der Fälle zu einer sehr entspannten Schwangerschaft beitragen. Die wenigen Schwangeren und Ungeborenen, bei denen wir ein Problem feststellen, profitieren zudem von einer verbesserten Betreuung und der gezielten Wahl des Geburtsortes. Ich halte es für fatal, die Pränataldiagnostik auf eine Suche nach Trisomie 21 zu reduzieren. Denn das bedeutet, alle anderen anatomischen, chromosomalen und infektiösen Probleme des Feten oder gefährliche schwangerschafts-assoziierte Erkrankungen der Mutter zu vernachlässigen, oder ganz zu ignorieren. Ich würde daher werdenden Eltern immer zu einer umfassenden und qualifizierten pränatalen Diagnostik raten.